第一次聽說肉瘤，始于魏則西。在魏則西事件之前，并沒有多少人知道肉瘤，因為它十分罕見。對于某些疾病，比不幸更難接受的是治療的真相…

病理才是腫瘤診斷的“金標準”

與肺癌、乳腺癌等大癌種相比，肉瘤的發(fā)病率很低，僅占惡性腫瘤的1%左右，甚至很多腫瘤醫(yī)生都沒有接過肉瘤的案例。即使是大醫(yī)院，一年遇到的肉瘤患者也可能不到5例。

大部分肉瘤患者在國內(nèi)都遇到過診斷不明的經(jīng)歷，看過的醫(yī)院少則兩三家，多則五六家。全國范圍內(nèi)專業(yè)治肉瘤的醫(yī)生少之又少，常常有肉瘤患者因初診時找不到專業(yè)的醫(yī)生，而耽誤了治療。

“作為患者和家屬，我們沒有選擇的余地，只能咬牙挺著，頂住巨大的經(jīng)濟、心理壓力，努力學習做一名合格的病人和家屬?！币幻麗盒岳w維肉瘤的患者說。

而肉瘤的惡性程度又普遍很高，如果不能及時地獲得正確的診斷和診療，對患者來說代價可能難以承受。大多數(shù)肉瘤患者的生存期都不長，中晚期一般只有一年左右，有的甚至只有幾個月。

肉瘤科室和?？漆t(yī)生的缺乏，還使得我國肉瘤的總體復發(fā)率偏高。

據(jù)國內(nèi)權威腫瘤醫(yī)院官網(wǎng)介紹，一些醫(yī)院根本沒有對肉瘤診斷有經(jīng)驗的病理醫(yī)師，腫瘤診斷還未明確，也缺少影像學細致的檢查，就把肉瘤當作良性腫瘤實施了手術。這樣的切除往往不夠徹底，導致肉瘤術后頻頻復發(fā)，部分患者不得不接受截肢，甚至發(fā)生轉(zhuǎn)移而失去了最佳的治療機會。

但是，也有一群人，他們不屈服于現(xiàn)狀，遠赴重洋，來到一個語言不通的陌生之地，就是為了讓自己或至親不留遺憾。

在飛往美國時，張女士已經(jīng)在國內(nèi)接受了兩次手術，分別切掉了她的卵巢和子宮。年紀輕輕的她，就永遠地失去了生育能力。

她被診斷為卵巢癌。然而，癌細胞并沒有因兩次手術消停，反而很快轉(zhuǎn)移到了肝臟。

不甘心就此認命，張女士前往美國排名第一的MD安德森癌癥中心求醫(yī)。醫(yī)院的病理檢查結(jié)果卻讓她目瞪口呆：她患的根本不是卵巢癌，而是一種十分罕見的肉瘤——原始神經(jīng)外胚層腫瘤。

診斷改變，原來的治療方案也全部被推翻。美國醫(yī)生為她重新制定了化療方案，效果十分明顯：肝轉(zhuǎn)移細胞消失，肝周圍轉(zhuǎn)移病灶萎縮，盆腔積液消失……

在美國，病理是腫瘤診斷的“金標準”，病理科醫(yī)生與其他臨床醫(yī)生處于同等地位，而不像國內(nèi)僅屬于輔助檢查科室，很少參與臨床決策的制定。

實際上，病理科醫(yī)生的意見對于診斷具有決定性作用，將直接影響手術和內(nèi)科治療方案的制定。

國內(nèi)很稀罕的MDT，美國卻很常見

MD安德森設有專門的肉瘤中心，其中的病理科醫(yī)生只專注于診斷肉瘤。僅MD安德森癌癥中心一家醫(yī)院，一個月接診的肉瘤患者就有近百名，這個數(shù)量甚至超過國內(nèi)一流醫(yī)院一年的總量！

此外，美國病理醫(yī)生復雜而漫長的培養(yǎng)制度、美國醫(yī)院對病理醫(yī)生的保護措施、病理科醫(yī)生與多學科團隊的密切合作等，都讓美國的腫瘤?？撇±碓\斷處于世界領先水平。

劉女士也是赴美治療肉瘤患者中的一員。

在去美國之前，她完全沒有想到，醫(yī)院給她安排了包括內(nèi)科、外科、婦科、放療科、病理科、影像科在內(nèi)的總共六位醫(yī)生，每一位醫(yī)生都會和她單獨進行溝通，探討診療細節(jié)。

在國內(nèi)也許難以想象，但是在美國，這很常見。

這就是英美等發(fā)達國家醫(yī)院實施的多學科協(xié)作診療（MDT）模式，它是腫瘤治療的“最佳途徑”，也是英美等國多年腫瘤治療的經(jīng)驗總結(jié)。對于肉瘤這類極為復雜難治的腫瘤，尤其需要多學科的團隊協(xié)作。

遺憾的是，我國只有少數(shù)醫(yī)院能夠診治肉瘤，在實踐的過程中也往往只有一個醫(yī)生拍板。

而在美國的MD安德森癌癥中心、紀念斯隆凱特琳癌癥中心、丹娜法伯癌癥研究院等癌癥?？漆t(yī)院，很早就有大型的肉瘤中心，每一位病人都由一個多學科團隊來治療，多學科團隊中的每個人都是專注于肉瘤治療的。

六位醫(yī)生充分討論后，選擇了最適合她的方案：先化療、再放療、最后手術切除肺部病灶。

不過后來放化療效果特別好，肺部的轉(zhuǎn)移病灶已經(jīng)全部消失。多學科團隊重新討論后，認為她不需要再接受手術了。

作為患者，對自己做出的最大傷害就是，僅僅因為方便就局限于當?shù)蒯t(yī)院治療。卻不知，醫(yī)療沒有地域限制，每一位患者，都有權利追求更好的治療！

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