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醫(yī)療盡頭是什么?協(xié)和醫(yī)院專(zhuān)家談安寧療護(hù)

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腫瘤患者每天都在和死亡作斗爭(zhēng),生與死,離別與傷痛,在各個(gè)病房都不斷上演。多數(shù)人面對(duì)“死亡”時(shí)都畏縮后退,不知所措。每個(gè)人都掌握著生命的自主權(quán),與其抗拒,不如和解,家屬充分知曉和尊重病人意愿,才能做到生死兩相安。我院下面這三位醫(yī)生在臨床上與腫瘤疾病抗?fàn)幜藬?shù)十年,一路走來(lái),他們想對(duì)公眾說(shuō)些什么?且聽(tīng)他們眼中什么才是對(duì)生命最好的尊重與告別——

劉曉紅談安寧療護(hù)

你需要了解的事兒

中國(guó)人2018平均預(yù)期壽命是76.4歲,預(yù)測(cè)2040年將達(dá)到81.9歲。過(guò)去致死的主要疾病是急性傳染病,而現(xiàn)在慢性非傳染性疾病是主要的致殘、致死原因。如果一個(gè)國(guó)家或地區(qū)的65歲的老年人口占比超過(guò)7%,就是老齡化社會(huì);如果超過(guò)14%就是進(jìn)入老齡社會(huì);到2035年中國(guó)將進(jìn)入超老齡社會(huì),老年人口超過(guò)21%,戰(zhàn)后“嬰兒潮”出生的人群即將進(jìn)入后期老人(75歲)階段,估測(cè)2050年職工撫養(yǎng)比1.5個(gè)養(yǎng)1個(gè)退休人員,社會(huì)健康保健體系也需要適應(yīng)人口學(xué)模式轉(zhuǎn)變而改革。

看一個(gè)人的健康狀態(tài)好不好,不是看他身份證上的年齡,而是要看他的功能狀態(tài)。人的內(nèi)在能力是軀體和認(rèn)知能力的綜合。隨著增齡,身體會(huì)出現(xiàn)一系列衰老表現(xiàn),如皮膚松弛、白發(fā)、老花眼、肌肉流失等;出現(xiàn)多種年齡相關(guān)性疾病,也叫老年病。中青年人患病以單病、急性病,住院醫(yī)療為主,而老年人會(huì)出現(xiàn)多種疾病共存,也叫共病,并有多種原因引起的老年問(wèn)題或老年綜合征,以及內(nèi)在能力的減退,從健壯-衰弱-失能-死亡。

就像一輛6年以后的舊車(chē)需要年檢,目標(biāo)是能夠平穩(wěn)安全行駛,而不是僅關(guān)注車(chē)輪或照燈某個(gè)部件。這就相當(dāng)于老年綜合評(píng)估,從單個(gè)器官疾病診治上升到關(guān)注全人功能狀的醫(yī)護(hù)照料。

2015年WHO提出健康老齡化三段論,第一段是在健壯時(shí)期關(guān)注健康管理,改變生活方式,預(yù)防慢性疾病;第二段是在疾病診療過(guò)程中,要注意維護(hù)器官功能,同時(shí)要控制疼痛等不適癥狀,通過(guò)多學(xué)科合作治愈疾病。進(jìn)入最后一段,內(nèi)在能力減退期,需要借由外界環(huán)境來(lái)改善,包括我們提倡的建設(shè)老年友善醫(yī)院和老年友善城市,通過(guò)身心照護(hù)、善終服務(wù),提高生活質(zhì)量和死亡質(zhì)量。生命就如在枝頭的秋葉,總有一天會(huì)飄落。我們要知道生老病死是自然的,非醫(yī)療可以阻止的,我們要幫助瀕死者如同羽毛一樣輕柔飄落,也幫助他的家人度過(guò)艱難的階段。

聯(lián)合國(guó)大會(huì)于1991年通過(guò)《聯(lián)合國(guó)老年人原則》,提出了獨(dú)立、參與、照顧、自我充實(shí)和尊嚴(yán)五大原則。支持老人自立完成他想做的事情,并且要有尊嚴(yán)。推行醫(yī)患共同決策,醫(yī)方有責(zé)任詳細(xì)告訴患方病情和多種診療方案及其利弊,醫(yī)患共同設(shè)計(jì)出符合患者心愿的醫(yī)護(hù)照料方案。希望通過(guò)我們的努力,提高患者生命歸途中每一天的質(zhì)量。

萬(wàn)希潤(rùn)談醫(yī)療決策

應(yīng)不應(yīng)該讓“他”安靜離開(kāi)?

“有時(shí)治愈,常常緩解,永遠(yuǎn)安慰”,既表述了醫(yī)學(xué)的局限,也體現(xiàn)了醫(yī)學(xué)的仁愛(ài)。那么我們能夠提供怎樣的安慰呢?

誰(shuí)的努力?為誰(shuí)努力?誰(shuí)的滿意?為誰(shuí)滿意

我們經(jīng)常說(shuō)要努力治療,要爭(zhēng)取滿意。但是,這種努力,究竟是誰(shuí)的努力呢?又是為誰(shuí)而努力呢?病人的、醫(yī)生的、家屬的,等等。內(nèi)容、方向、影響,差別很大。滿意也是如此,誰(shuí)的滿意?為誰(shuí)滿意?細(xì)究起來(lái),經(jīng)常讓我們很困惑。

幾個(gè)月前,有個(gè)二十多歲的女孩被用輪椅推進(jìn)了我的診室。推輪椅的是她的父親,年齡比我還小,但看起來(lái)比我蒼老很多。女孩21歲,生下來(lái)就是腦癱,智力遲滯,行動(dòng)困難,還有嚴(yán)重糖尿病,父母艱難將她養(yǎng)大,他們的言談舉止處處透露著生活的艱辛。

女孩前些時(shí)候開(kāi)始肚子痛,后來(lái)發(fā)現(xiàn)有個(gè)盆腔大包塊、腹水,考慮為腫瘤。

一般這樣的病人醫(yī)生是不敢接的,治療很困難,經(jīng)濟(jì)很困難,容易出糾紛。幾經(jīng)碰壁后,父母帶著女孩來(lái)到了協(xié)和。

考慮到惡性腫瘤在年輕女孩極為罕見(jiàn),更多的有可能是預(yù)后尚好的交界性腫瘤,我們是不是應(yīng)該努力一下呢?聽(tīng)說(shuō)我愿意努力嘗試治療,家屬很高興。手術(shù)很困難,快速病理提示是卵巢癌。術(shù)后女孩兒進(jìn)入了ICU。

后來(lái)女孩還是去世了,我和家屬談話時(shí),特別想安慰他們,就說(shuō),我知道你們養(yǎng)大這么個(gè)孩子太不容易了。沒(méi)想到女孩的媽媽笑了一下說(shuō),你不用安慰我,我們盡力了,這個(gè)結(jié)果我們能夠接受。

這個(gè)過(guò)程中,大家都很努力,那么結(jié)果滿意嗎?

我對(duì)自己非常非常不滿意。我不做手術(shù)也許女孩能活得更久一點(diǎn),也不會(huì)花那么多錢(qián),病痛也許不會(huì)增加。但是,想到家屬那天的笑容,我又覺(jué)得似乎我應(yīng)該滿意,因?yàn)樗麄儩M意。

但是他們真的滿意嗎?我很困惑。

我知道這是最好的選擇,但我依然悲傷不已,并深深困惑。

我父親是一名兒科醫(yī)生,他在八十多歲的時(shí)候發(fā)現(xiàn)得了壺腹癌,身體情況無(wú)法承受手術(shù)、放療、化療。我們父子都是醫(yī)生,對(duì)于疾病有個(gè)比較明晰的了解。我和爸爸開(kāi)誠(chéng)布公地討論了病情與治療,決定放置支架,解決梗阻問(wèn)題,姑息治療,不采取激烈的治療措施,也不做有創(chuàng)的搶救。

一年多以后,爸爸過(guò)世了,這個(gè)生存期超過(guò)了這類(lèi)患者的平均存活期。

爸爸對(duì)我提了一個(gè)要求,遺體捐獻(xiàn)。他說(shuō),自己雖然是一個(gè)醫(yī)生,但并沒(méi)有為醫(yī)學(xué)作什么貢獻(xiàn),希望把遺體捐出去,為醫(yī)學(xué)作最后的貢獻(xiàn)。

我怕爸爸是為了免得買(mǎi)墓地、掃墓這些事情麻煩兒女。我說(shuō)爸爸我們不嫌麻煩,你選墓地、選海葬我們都尊重你,但你不一定要捐獻(xiàn)遺體。爸爸后來(lái)再三打電話要求,最終還是選擇了遺體捐獻(xiàn)。

前些時(shí)候,我去青島的紅十字奉獻(xiàn)林看老爸,看著墓碑上爸爸的名字,我仍然困惑,我是不是還是應(yīng)當(dāng)積極治療一下,萬(wàn)一出奇跡呢?是不是我害了老爸呢?是不是老爸捐遺體還是有怕給我們添麻煩的因素呢?

我們?yōu)槭裁磿?huì)有這么多的困惑?因?yàn)槲覀兪侨?,我們有同情心,我們還有共情心。所謂共情,通俗的講,就是設(shè)身處地,感同身受,也就是所謂的換位思考。死亡是所有人的最終結(jié)局,關(guān)心每個(gè)即將死去的人就是關(guān)心未來(lái)的我們。

寧曉紅談臨終關(guān)懷

“放手也是愛(ài),生死兩相安”

作為一個(gè)醫(yī)生,我在臨床工作中面對(duì)各種病況甚至死亡的情景,面對(duì)病患的時(shí)候其實(shí)無(wú)論是誰(shuí),哪怕是我們有醫(yī)療背景的人,也會(huì)震驚、恐懼、不知所措。

有一位五十多歲的膽囊癌晚期女性在兒子的陪伴下千里迢迢從福建來(lái)到協(xié)和。病人非常虛弱,飯吃得很少。這時(shí)探視家屬帶來(lái)了一杯酸梅湯,病人說(shuō)我不想喝。在百般規(guī)勸之下她喝了一口,說(shuō)這么好喝,我還要喝。家人又說(shuō):“不行你不能喝多,你有糖尿病?!安∪诉€是想喝,家屬堅(jiān)持不讓喝。我說(shuō):“就讓她喝吧,糖尿病在這個(gè)時(shí)候不算什么了,讓她滿足一下味覺(jué),對(duì)她是莫大的幸福啊?!?/p>

那次我在查房問(wèn)她最近怎么樣?她面帶微笑地說(shuō):“挺好的,謝謝寧大夫讓我喝酸梅湯?!蔽艺f(shuō):“你要喜歡的話,讓你家人準(zhǔn)備一箱放床底下,什么時(shí)候想喝都可以喝到。”這就是關(guān)乎生命質(zhì)量和病人的愿望。我經(jīng)常在門(mén)診告訴家屬想吃什么就吃什么,家屬說(shuō):“真的嗎?他們讓病人忌這個(gè)、忌那個(gè)?!蔽腋覍僬f(shuō),三四十歲,四五十歲的人可以這么說(shuō),咱們這個(gè)情況就讓他們吃吧,沒(méi)有壞處。

到底怎么陪伴呢?前兩天一位患者的女兒說(shuō),我媽摔倒了,后來(lái)肺部感染,神志不清,眼看活不了了,我很愧疚。我說(shuō):“給媽媽弄點(diǎn)她喜歡的東西嘗一嘗,雖然吃不了,放到嘴里擦一擦嘗個(gè)味道也非常好啊?!彼f(shuō):“這個(gè)主意太好了,我從來(lái)沒(méi)有想到。”我希望教給家屬做什么事才能真正幫助病人。不光是幫著擦擦嘴,而是要以各種方式表達(dá)愛(ài)。表達(dá)你對(duì)離去親人的不舍,對(duì)她的愛(ài),對(duì)他的感謝,不要等人閉上眼睛再做這些。

有一個(gè)病人是大學(xué)教授,腫瘤長(zhǎng)在她心臟大血管周?chē)K龁?wèn)我:“大夫,這個(gè)地方會(huì)不會(huì)一下破了?”我說(shuō)“有可能?!比缓笏龁?wèn):“破了以后怎么辦?”我說(shuō):“真的是破了,我覺(jué)得那算是你的造化吧。為什么這么說(shuō)呢?如果它破了,那你沒(méi)有什么痛苦地死掉。”她說(shuō)行,謝謝寧大夫,就回去了。

過(guò)了幾天,這位患者的女兒告訴我,我媽媽真的像我說(shuō)的那樣非常“有造化”,走得很平靜,沒(méi)有痛苦。死亡的時(shí)刻其實(shí)不像我們想象的一定是那么猙獰可怕,有時(shí)候可以很平靜。這是我們大家共同努力的方向,我們一起研究學(xué)習(xí)醫(yī)生怎么用藥,護(hù)理人員怎么做,家屬怎么做,讓這個(gè)時(shí)刻很平靜。

死神終于來(lái)了,我們無(wú)法抗拒。我們最近常用的兩個(gè)特別熱的話是“放手也是愛(ài)”,“生死兩相安”。放手也是愛(ài),就是他要走了,就讓他走,別揪著他、扯著他。生死兩相安的生者,是萬(wàn)般不舍但欣慰與平靜,我們要追求這樣。而不是說(shuō)死了之后,大家痛苦遺憾一輩子,那是不成功的。

患者真的離世了,生命停止了,我們做點(diǎn)什么?哭?大聲地哭?我們不鼓勵(lì)這么做。我經(jīng)常跟大家分享“聽(tīng)力是最后喪失的一部分”,他雖然心跳停止了但還有聽(tīng)力,您利用這個(gè)時(shí)間好好告別,咱們?cè)賮?lái)一次道謝、道愛(ài)、道歉和道別。你可以替他整整妝容,擦擦身體,跟他說(shuō)說(shuō)話,這些比什么都好。所以是不是他心臟停止了我們就沒(méi)事了?我們還可以做很多。

安寧緩和醫(yī)療各種課程的時(shí)候會(huì)經(jīng)常有這樣的環(huán)節(jié),假如我要死了,我希望什么?關(guān)于這個(gè)時(shí)刻您可以表達(dá)您的愿望,作為親人就知道我離世的親人有這個(gè)想法。如果他還沒(méi)有表達(dá),我們可不可以問(wèn)問(wèn)他?所以,我在我會(huì)診和門(mén)診的時(shí)候常常會(huì)問(wèn):“您有什么要求嗎?”我經(jīng)常問(wèn)這個(gè)問(wèn)題。比如有的病人說(shuō)我愿意在家里走。好的,咱們一起談?wù)勥@個(gè)話題,跟你的家人談?wù)動(dòng)袥](méi)有可能在家里走。我覺(jué)得死亡時(shí)刻我們其實(shí)可以適時(shí)準(zhǔn)備,可以為我們自己,也可以為我們即將離世的親人朋友,或者我的病人去考慮這件事情。這是我們特別主動(dòng)地幫助將死之人的方法。


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